Avancem compartint experiències
- Centre de Serveis Socials Antiga Esquerra de l’Eixample
La Colla Cuidadora és una xarxa de grups de persones que cuiden als seus familiars amb dependències (majoritàriament persones grans), impulsada per persones cuidadores i professionals de diferents serveis socials i sanitaris. Té els seus orígens al 2003 amb un primer grup de suport per part del CSS de l’Esquerra de l’Eixample.
El projecte inicial es va convertir en un projecte en xarxa l’any 2005 (la "Xarxa de Grups de Cuidadors"). Aquell any, a més d’incorporar-se nous actors, i a petició de les persones que havien participat als grups de suport, es va crear un grup diferent per tal d'oferir un suport més continuat en el temps. Al 2009 aquell grup de continuïtat es va transformar en un grup comunitari, tant pel que fa a la seva organització interna com a la seva orientació i sentit. Fruit del procés participatiu endegat, el projecte va passar a anomenar-se “La Colla Cuidadora”.
Al llarg de 15 anys s'han produït diferents canvis no només respecte les persones, sinó també respecte els serveis i entitats promotores del projecte. En relació a aquests últims, en aquest moment són impulsades per la major part dels centres de serveis socials i una bona part de les àrees bàsiques de salut de l'Eixample. “La Colla Cuidadora” és un projecte de suport a familiars cuidadors de persones dependents que funciona en xarxa tant des del punt de vista interdisciplinari (treballadores socials, infermeres, psicòlogues, metgesses), com des d’un punt de vista mixt (els grups són dinamitzats de manera compartida per professionals de serveis diferents).A més, és un projecte que integra i articula les tres dimensions del treball social (individual, grupal i comunitària).
La Colla Cuidadora disposa d’un bloc públic del que es cuiden persones dels grups (www.lacollacuidadora.net). Com a conseqüència de la tasca d’aquest anys, La Colla Cuidadora ha col·laborat i col·labora en diferents recerques sobre la cura i els familiars cuidadors, en programes i activitats, tant de barri com de ciutat, per la sensibilització i defensa dels drets de les persones cuidadores, i, singularment, en accions comunitàries al barri de l’Antiga Esquerra de l’Eixample on són un dels promotors de l’Eixgran.
Aquesta pràctica està vinculada amb: grups, acció comunitària, persones grans, famílies, població adulta, treball en xarxa, cures, salut, igualtat de gènere.
El projecte es va iniciar per la convicció de les professionals impulsores de la idoneïtat i potencialitat dels grups de suport per abordar problemàtiques de sobrecàrrega física i emocional. Les persones que assumeixen la cura d’un familiar al seu càrrec tenien unes necessitats i problemàtiques similars a les que eren abordades per altres iniciatives grupals conegudes. La situació en què viuen les persones cuidadores implica desgasts físics i emocionals molt importants, amb moments o etapes d'un gran sentiment d'incomprensió, solitud i tristesa. A més del benestar, també pot afectar a l'economia de les persones i/o famílies cuidadores. L'estrès i sobrecarrega continuada pot conduir a un procés progressiu d’anul·lació de la persona, amb un empobriment o pèrdua de les relacions socials i familiars, i l'impacte en la vida laboral en cas de treballar de manera remunerada.
El projecte pretenia anar més enllà dels tallers adreçats a cuidadors on en un número predeterminat de sessions es transmetia un programa concret d'informacions i coneixements potencialment útils i beneficiosos per a les persones cuidadores. Més enllà de les demogràfiques, en aquell moment no disposaven de moltes més dades que la constatació de l'elevada proporció de demandes relacionades amb la gent gran, unes demandes fetes bé per la persona, bé per familiars, amics o veïns i veïnes. Ja en aquells anys dels inicis, la població de l'Eixample presentava un elevat grau d'envelliment, una tendència que ha continuat augmentant (al 2017, l'índex d'envelliment era 190.3 i l'índex de sobreenvelliment 54,6) tan a nivell general com a local. Així doncs, l’envelliment, la sobrecàrrega i el suport grupal entre iguals van ser els conceptes més rellevants del moment inicial. A les persones cuidadores se’ls oferia incorporar-se a un grup que tenia una durada màxima d'un any. Finalitzat el grup s'havia acabat la intervenció des del projecte.
Els primers grups van ser molt satisfactoris. Es van evidenciar algunes dificultats menors, però tot i tenir les presents, no van ser la principal raó del primer canvi important. Va coincidir que tant l'ambulatori de la zona com Caritas van contactar amb el Centre de Serveis Socials (CSS). Estaven fent altres programes adreçats a cuidadors familiars (per exemple "Cuidem als cuidadors"), i volien conèixer aquesta iniciativa. Aquesta circumstància va donar peu a incorporar a l’anàlisi una altra constatació, necessitat i desig: els serveis socials i sanitaris tenien certes dificultats pertreballar junts. Els equips/grups tenen tendència a subratllar les diferències amb els aliens (grup in/grup out), i aquesta reflexió va portar al desig d'impulsar un projecte compartit.
En paral·lel, en el procés de redefinició del projecte, algunes cuidadores a les quals la participació en els grups havia suposat beneficis, van picar a la porta dels serveis i van dir quelcom semblant a “nosaltres ens estem ajuntant a fer un cafè, què en penseu fer vosaltres?” D'aquí va sorgir el que es va anomenar grup de continuïtat, on es podien incorporar (i desincorporar) lliurement aquelles persones a les quals els grups de suport havia aportat beneficis. El nou grup no podia ser una repetició dels grups de suport i per tant la dinàmica i funcionament havien de ser diferents. Tampoc no podien ser una duplicitat o una substitució a la mida dels cuidadors, d'altres iniciatives socials i de lleure ja existents com casals de gent gran, tallers culturals i similars. Finalment, les accions s’havien de correspondre a la missió com a serveis d'atenció primària. En definitiva, xarxa, confiança, col·laboració, experiència, o continuïtat són algunes de les idees clau d’aquesta etapa.
L’objectiu general d'aquest projecte és millorar les condicions de vida dels familiars cuidadors de persones dependents, així com d’aquestes últimes.
Els objectius específics són:
- Detectar i donar suport a cuidadors i cuidadores que es troben en situació de vulnerabilitat com a conseqüència de la sobrecàrrega que els comporta aquesta tasca, per tal d’establir canvis positius, disminuir el seu malestar, prevenir el risc de claudicació i evitar el seu aïllament social.
- Possibilitar un espai d’aprenentatge compartit i d’intercanvi de vivències on els mateixos cuidadors i cuidadores actuïn com a motor de canvi, potenciant el manteniment dels vincles socials i familiars de les persones cuidadores, i possibilitant la continuïtat dels lligams establerts entre els cuidadors i cuidadores en el context dels grups quan aquests acabin.
- Proporcionar coneixements bàsics de salut i eines per a la cura, tant de les persones dependents com dels mateixos cuidadors i cuidadores.
- Difondre la problemàtica en què es troben els cuidadors, actuant com a sensibilitzadors vers les persones que comparteixen la mateixa situació, i contribuint a la corresponsabilització comunitària i de gènere respecte les cures.
- Contribuir a que la cura sigui concebuda com un dret, partint del respecte a la llibertat de les persones cuidadores, i proporcionant els suports necessaris perquè pugui ser exercit de manera adequada i satisfactòria.
- Crear i millorar els canals de comunicació entre els serveis socials i sanitaris que treballen a la zona, possibilitant el treball en xarxa, tot oferint un projecte comú.
A més, el projecte contribueix a:
- Ser reconeguts com a persones amb projecte vital propi.
- Ajudar a recuperar el sentit de gaudi de la vida.
- Donar-los la paraula i possibilitar la seva participació social i comunitària.
- Donar més atenció a les persones més vulnerables.
- Facilitar l’accés als recursos (socials, sanitaris, culturals, comunitaris...).
- Possibilitar una percepció diferent dels serveis, així com de les persones que s'atenen.
Pel que fa al col·lectiu destinatari, el projecte està orientat a persones que tenen cura dels seus familiars amb malalties o dependències, i que es troben en situació de vulnerabilitat com a conseqüència de la sobrecàrrega que els hi comporta. En molts casos es tracta de persones grans, però també hi ha persones adultes que tenen cura dels seus pares/mares, parelles o fill/es.
Etapes
La següent gràfica presenta les etapes d’implementació del projecte:
Selecció de candidats
- A banda del boca-orella entre cuidadors, els serveis participants sol·liciten a les professionals que identifiquin i comuniquin aquelles persones que consideren que es poden beneficiar de la participació en un grup de suport.
- Aquesta recollida es fa de manera permanent. Les persones candidates han de ser cuidadores principals, han d'estar patint una situació de sobrecarrega vinculada al fet de cuidar, i també han de tenir un cert nivell de consciència de la seva situació i desig de voler canviar-la.
Grups de suport
- Es caracteritzen per l’ajuda que es proporcionen tots els membres, de forma recíproca i igualitària, constituint-se ells mateixos com a motor de canvi.
- Són espais de cura, de suport emocional, on s'aborda, a partir de les seves situacions i centres d'interès, les dificultats, necessitats i desitjos dels cuidadors familiars.
- Són grups que només estan oberts a noves incorporacions les primeres sessions, composats inicialment per aproximadament 15 persones.
- El calendari és d'un curs escolar.
La Colla
- Aquelles persones a qui el grup de suport ha aportat beneficis poden incorporar-se a La Colla.
- Es tracta d'un grup obert (a persones que hagin participat als grups de suport). Cada persona decideix si es vol vincular i en quin moment vol deixar d'estar-ho.
- Les trobades són de periodicitat mensual, però hi ha altres activitats addicionals organitzades pels propis cuidadors. És de naturalesa permanent i està dinamitzat per un grup motor.
Actors implicats
La Colla Cuidadora de l’Eixample està impulsada pels CSS Antiga Esquerra de l'Eixample, Dreta, Fort Pienc, Nova Esquerra i Sant Antoni; les ABS/CAP Borrell, Casanova, Passeig de Sant Joan, Roger de Flor i Sant Antoni; l'AFAB- Associació de Familiars d'Alzheimer i les pròpies cuidadores i cuidadors de La Colla Cuidadora. La següent gràfica resumeix de forma esquemàtica l'univers d'agents implicats en la pràctica.
- Centres de Serveis Socials - Impuls
- Cuidadores i cuidadors de La Colla Cuidadora - Impuls
- Centres d’Atenció Primària (CAP) i Àrees bàsiques de Salut (ABS) - Impuls
- Associació de Familiars d'Alzheimer - Impuls
Recursos
Pel que fa als recursos humans, la pràctica compta amb:
- Equip del projecte en què participen 20 professionals amb perfils, rols i implicacions diferents: treballadores socials, direccions de centre, psicòlogues, infermeres, metgesses.
- Les pròpies persones cuidadores, i singularment les que formen part del grup motor de La Colla.
- Col·laboracions puntuals de professionals dels serveis participants.
- Altres col·laboracions puntuals externes.
Pel que fa a la infraestructura, les sessions grupals i activitats es desenvolupen als CSS, ABS, Centres cívics, altres equipaments comunitaris, socials o culturals de la ciutat i parcs.
En relació als recursos econòmics, l'IMSS aporta anualment entre 600 i 1.000 € que serveixen per finançar la major part de les accions i activitats. Les persones participants també assumeixen algunes despeses o fan aportacions per algunes activitats. Habitualment es busca la col·laboració desinteressada de ponents, centres culturals, etc. com a solidaritat i reconeixement a la tasca dels cuidadors familiars.
Pel que fa als recursos tecnològics, es compta amb un bloc (www.lacollacuidadora.net) i una xarxa col·laborativa.
Els principals resultats de la implementació del projecte són:
- Des dels 2003 s'han organitzat 23 grups de suport i un grup comunitari permanent. En aquests grups han participat més de 250 persones .
- La trobada de cuidadors Eixample-Guinardó (2013) va ser una trobada autoorganitzada on una quarantena de cuidadors familiars dels grups del Guinardó i de La Colla Cuidadora van poder compartir els seus grups, activitats de cura i fer una petita celebració.
- Des de la Colla Cuidadora s’ha pogut contribuir a la creació de materials com: guia “I vostè com està. Orientacions per als professionals dels serveis socials i de salut” (2015) i la "Guia pràctica per al treball grupal amb persones cuidadores" (2017).
- S'ha participat a jornades com: Grup de famílies del CMBS (2010), IV Convenció Les veus de la gent gran (2013), Presentació CO2 (2013), I vostè com està (2015), Àgora Ciutadana: I tú, com estàs? (2016), Cicle Recercaixa sobre homes cuidadors. La cura comunitària (2017), Cures comunitàries al Màster interuniversitari en Polítiques Socials i Acció Comunitària (2017).
- Impuls d'accions comunitàries a l'Esquerra de l'Eixample com: l'Eixgran (iniciativa comunitària per donar resposta a les necessitats del barri, de manera destacada les persones grans soles) i dins de l'Eixgran, participació a la taula de salut de l'Antiga Esquerra de l'Eixample i activitats relacionals i de sensibilització en el marc de la festa major del barri.
- Creació del bloc www.lacollacuidadora.net, una de les primeres experiències d'ús de les TIC des dels serveis socials municipals.
Entre les fortaleses del projecte, destaca la interacció entre persones que comparteixen una situació, acompanyades per professionals, i com les persones poden fer canvis que des de l’atenció individual són més lents o no són viables. Encara que el grup no sigui la resposta per tot, ajuda molt el procés de descobriment del fet que el que uneix a les persones és ser cuidadores i treballar a partir d’aquest element en comú.
Per la seva banda, la principal dificultat és que es tracta d'un projecte que ha tingut molts canvis dels professionals. Aquests canvis han significat també que sigui un projecte amb certes limitacions d'organització, i per això necessita una major definició de la seva estructura de funcionament, així com una figura/estructura de coordinació. Els canvis d’equip també han condicionat la manera de treballar i han estat un repte fonamental.
Finalment, pel que fa a la transferibilitat, es pot ressaltar el fet de ser un espai amb una orientació comunitària, basat en l’acompanyament. Tant els valors com la metodologia del projecte són transferibles, ja que el sentit de tenir grups que fan recorreguts posa l’accent en el procés que fa la persona i el grup, així com la generació de continuïtat. Tanmateix, és la perspectiva comunitària del projecte la que determina el seu tarannà, perquè no només fa un treball intern sinó que mira cap a fora, cap als veïns i veïnes del barri, cap a accions que es planteja la ciutat, cap a què es pot fer per defensar i conscienciar per generar una resposta més de barri per a la gent que té un rol de cuidadora o cuidador.
- Xabier Ballesteros Olazabal – xballesteros@bcn.cat
