From Bubble 2018

Missatge d'error

Notice: Undefined index: environment in include_once() (line 618 of /var/www/apps/app0170/www/gentgran/sites/default/settings.php).

Soc_blogger. Inmaculada Fernández, directora d’AFAB i presidenta de la Federació de Familiars de Malalts d´Alzheimer de Catalunya.

Parlem amb la Inmaculada Fernández Verde, directora de l´Associació de Familiars de Malalts  d´Alzheimer de Barcelona (AFAB), i Presidenta de la Federació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Catalunya. Una malaltia d’origen desconegut i incurable avui en dia on s’hi troba un fort teixit associatiu en lluita per l’atenció als seus pacients i familiars.

Inma, quin va ser el motiu que et va portar a fer la tasca que estàs fent?

Fa 33 anys al meu pare li van diagnosticar demència senil (L´Alzheimer es desconeixia) i després a diferents oncles meus, el que va representar un impressionant terrabastall  familiar. Vaig deixar la meva carrera donant-me compte que tenia un deure amb la vida: em vaig comprometre amb la gerontologia i l’atenció a les persones grans. En general, tots els que estem en aquest món hi som perquè la malaltia ens ha colpit de molt a prop.

Què entens per cuidadors de la malaltia i què els afecta?

Generalment, els cuidadors són els familiars del pacient, ja que és una malaltia molt dependent. A partir del diagnòstic, el familiar deixa de ser-ho per convertir-se en el cuidador d’un malalt dependent cada vegada més. Aquest camí porta al desencadenament d’una problemàtica social, familiar i econòmica amb dependència recíproca, ja que és una dependència additiva i que priva al cuidador de tenir les atencions que necessita per a ell mateix.

Com els cuidadors poden prevenir els efectes secundaris de viure tan a prop la malaltia?

Ajuda! El cuidador ha de fer front a un impacte emocional colossal, fins i tot abans del diagnòstic. Després arriba el sentit de culpabilitat per no haver detectat abans que la malaltia amenaçava. Que faig? Que he de fer per cuidar a aquesta persona?  Un cop tens el diagnòstic s’ha “d’adaptar” més que “acceptar” una malaltia que és inacceptable. Uneix o separa a les famílies. A més a més, el fet de tenir dues vessants, el roll dels professionals agafa gran importància en ajudar a metabolitzar el dia a dia.

Finalment, vull emfatitzar que necessitem un Pla Nacional d´Alzheimer, com tenen els altres països d’Europa i algunes CC.AA. Hi ha massa cuidadors que no poden més, les ajudes no són suficients i han vist com s’exhaurien els seus límits.

Quin consell li donaries a una persona que ha rebut el primer diagnòstic?

Les famílies han d’anar a un professional a un treballador social de l’Ajuntament, del CAP o del ambulatori per demanar ajuda.

Una persona sola no pot amb la malaltia, necessita ajuda. A més a més, si es preveu en una fase inicial la situació serà més fàcil i suportable.

És important tenir en compte que a l’hora de demanar ajuda no només és la part física i emocional sinó que també cal tenir en compte la part legal i jurídica, ja que aquesta persona no serà capaç de prendre decisions per si mateix.

Com creus que es podria sensibilitzar a la població de la dimensió desconeguda d’aquesta malaltia?

Es podria sensibilitzar la població a través de campanyes d’informació per tal de comunicar a la societat sobre la malaltia i la seva implicació en la família i en la societat actual, a part de l’entrega de materials educatius per a què les famílies puguin prevenir la malaltia. També és important educar a la gent jove i fer visible la tasca del cuidador i de la feina del dia a dia.

Per finalitzar, què esperes de l’esdeveniment “From Bubble” que ha aterrat a Barcelona?

És una campanya molt interessant, acolorida i que t’arrenca un somriure. És una bona manera de sensibilitzar la societat del que està passant, d’expressar la problemàtica social i sanitària que comporta la malaltia. D’altra banda, combinar l’art amb el dia a dia de les persones és una bona manera de gaudir. En aquest projecte les bombolles simbolitzen les neurones del cervell que connecten a un gran cervell.

Barcelona, ​​com sempre pionera, aixeca la curiositat dels ciutadans i turistes que passegen pels carrers i fan que es preguntin de què tracta aquest projecte.

 

Aquesta entrevista ha estat redactada pels participants del programa soc_blogger.

Soc_blogger és un programa de periodisme ciutadà que té com a objectiu principal formar a les persones grans de Barcelona per tal que participin activament a les xarxes socials municipals (Facebook) i al blog del web municipal de la Gent Gran creant contingut interessant per altres persones grans de la ciutat.