XXI Jornades Tècniques de la Malaltia de Huntington

Us convidem a assistir, el dimecres 13 de novembre, Dia Mundial de la Malaltia de Huntington, a les XXI Jornades Tècniques ACMAH que, enguany, presentarem de la mà de les Germanes Hospitalàries amb l'Equip de l'Hospital de la Mare de Déu de La Mercè. 

Les Jornades ACMAH representen una cita anual indispensable entre famílies afectades per la Malaltia de Huntington i professionals. Les jornades d’aquest any comptaran, de nou, amb un programa excepcionalment complet, que inclourà la participació de destacats experts en la Malaltia de Huntington. Un recorregut per l’estat actual dels programes terapèutics, de diferents models d'atenció internacionals i de propostes innovadores, amb enfocaments integradors en l'atenció multidisciplinària, que ens ajudaran a perfilar noves estratègies.

Les XXI Jornades ACMAH no només són un espai per aprendre i compartir, des d'una perspectiva cientificomèdica, multidisciplinària i sociosanitària, sinó també d’enfortiment de vincles i suport pel col·lectiu de famílies afectades per una malaltia minoritària, hereditària i neurodegenerativa com és la Malaltia de Huntington.

PROGRAMA

9:00 h BENVINGUDA

José Román, director gerent de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè.

Montserrat Comas, Presidenta de l’Associació Catalana de la Malaltia de Huntington (ACMAH).

9:15 h OBERTURA

9:30 h CONFERÈNCIA MAGISTRAL

De la mutació genètica a una malaltia letal: estat dels programes terapèutics. Dr. Ignacio Muñoz- Sanjuan. Factor-H, President Rumi Scientific, Chairman.

10:30 h TAULA 1: NOVETATS EN LA INVESTIGACIÓ DE LA MALALTIA DE HUNTINGTON

Moderadora: Cristina Isern. Coordinadora del Programa de Malalties Neurodegeneratives. PDSS. 

Alteracions del son a la malaltia de Huntington. Dr. José Esteban Muñoz. Neuròleg Consultor Responsable de la Malaltia de Huntington, Atàxies i Paraparèsies Espàstiques Hereditàries de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l'Institut Clínic de Neurociències de l'Hospital Clínic de Barcelona.

Resultats d’un programa d’estimulació cognitiva i musicoteràpia en pacients amb EH. Dr. Jaime Kulisevsky. Director de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia i de la Consulta Monogràfica de l’EH de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

11:10 h PAUSA CAFÈ

11:40 h TAULA 2: MODELS D'ATENCIÓ A LA MALALTIA DE HUNTINGTON: EXPERIÈNCIES INTERNACIONALS

Moderador: Lluís Espinosa. Director dels Sectors Sanitaris Eixample i Gràcia; i de l'Àrea Integral de Salut Barcelona Dreta. RSB/ CSB. Salut/Servei Català de la Salut

Tractament multidisciplinar i cures per a les famílies EH als Països Baixos. Com funciona? Dra. Ruth Veenhuizen. Centre d'Experts a Huntington Atlant, Apeldoorn, Països Baixos. Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, Departament de Medicina per a Gent Gran, de Boelelaan 1117, Amsterdam, Països Baixos. Salut Pública d'Amsterdam, Envelliment i Etapes Finals de la Vida, Àmsterdam, Països Baixos.

Model d'atenció a la neuropsiquiatria de la malaltia de Huntington. Dr. Erik van Duijn. Leiden University Medical Centre, Departament de Salut

Els reptes en l’atenció a la malaltia de Huntington a Catalunya. Dr. Jesús Ruiz, coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord i de l'Àrea de Psicogeriatria de l'Hospital Mare de Déu de la Mercè.

13:10 h TAULA 3: NOVES NECESSITATS, NOVES ESTRATÈGIES

Moderador: Dr. Pedro Roy, director mèdic de l'Hospital Mare de Déu de la Mercè.

Alba Corredera. Neuropsicòloga de l’Associació Catalana de la Malaltia de Huntington. Psicòloga de l'Hospital de Dia per a Malalties Neurodegeneratives i de la Unitat de Cures Pal·liatives del Centre Sociosanitari Hestia Palau.

Cristina Lasmaries. Equip de Transformació d’Atenció Intermèdia. Departament de Salut de Catalunya. Programa de malalties neurodegeneratives

Contxita Barbeta. Responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials. Gencat.

14:10 h CLOENDA

José Román, director gerent de l'Hospital Mare de Déu de la Mercè.