23/06/2020 - 09:05
El dia 23 de juny se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Dravet, destinat a conscienciar i donar a conèixer societat aquesta malaltia.
Diverses organitzacions internacionals que treballen diàriament per donar a conèixer la Síndrome de Dravet faran diferents activitats arreu de la ciutat al voltant d’aquesta malaltia el dia 23 de juny per conscienciar i donar-la a conèixer. A més, posaran l’accent en aconseguir finançament per a avançar en la recerca per tal de millorar la qualitat de vida dels afectats i afectades, i les seves famílies.
Aquest any, degut a la situació excepcional que estem vivint per la crisi sanitàra, el dia 23 de juny a les 16 hores se celebraràla primera trobada virtual de famílies amb síndrome de Dravet. Aquelles persones interessades en participar-hi podran fer la inscripció en aquest enllaç.
Campaña virtual Dorsal Solidari 2020
Per donar més visibilitat a aquesta malaltia, l’equip RetoDravet posa en marxa la campanya virtual “Dorsal Solidari 2020“, en la qual es podrà participar adquirint un dorsal solidari a partir d’una donació simbòlica de 5 euros, i utilitzant-lo per córrer.
Tots els runners solidaris que vulguin col·laborar amb RetoDravet, podran comprar el seu dorsal i compartir-ho a les xarxes socials (Twitter, Facebook i Instagram) amb els hashtags #MesDravet i #RetoDravet2020.
La Síndrome de Dravet és un tipus d’epilèpsia que no té cura i que actualment no respon a cap tractament. Generalment apareix abans del primer any de vida de l’infant i provoca crisis epilèptiques sense control, retard cognitiu, problemes de mobilitat i retard en el llenguatge. Aquesta malaltia comporta greus retards cognitius (fins a un 60% de retard mental greu) i alteracions motores importants. La Síndrome de Dravet és una de les anomenades malalties minoritàries, perquè té una incidència d’un entre 20.000 naixements.
L’Ajuntament se suma a aquesta iniciativa, donant suport a totes aquelles entitats i persones que lluiten per conscienciar i donar visibilitat a la malaltia, i al mateix temps es fa costat als pacients i familiars per a millorar la seva qualitat de vida i donar suport a projectes que avancen en aquesta línia.
-
- Dravet
