Hoy , 21 de junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

20/06/2024 - 10:30

El Ayuntamiento de Barcelona anima a la ciudadanía a hacerse fotos haciendo el gesto con la mano de "L" en solidaridad con las afectadas y afectados por la enfermedad e ilumina de verde la fachada principal para visibilizar el ELA.

Algunas personas afectadas muestran su lucha diaria del coraje y superación frente a las adversidades y se reclama unánimemente Más Celeridad en la tramitación de expedientes.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Aparte de la autonomía motora, también se ven afectadas la capacidad de habla, deglución y respiración. En Cataluña se estima hay 400 personas afectadas y 4000 en todo el Estado. Hay que unir fuerzas y exigir más investigación, pilar fundamental para su cura.

Mediante ensayos clínicos y las nuevas herramientas de información se buscan tanto la cura como mejorar la calidad de vida de pacientes y personas cuidadoras. A pesar de no tener cura por ahora, se avanza en su estudio genético y en nuevas estrategias de tratamiento.

Barcelona acogió en julio de 2023 la reunión anual de ENCALS, red europea de científicos y médicos expertos en la cura del ELA. Contó con 850 participantes, un récord en los 20 años de existencia. La organizadora fue la Dra. Mònica Povedano, gran experta y coordinadora de la Unidad Funcional de la Neurona Motora del Hospital Universitario de Bellvitge, galardonada recientemente con la medalla Dr. Josep Trueta por la Generalitat de Cataluña como investigadora referente del ELA.

La Fundación Miquel Valls trabaja en Cataluña en el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas de ELA y para sus familias. Ha lanzado la campaña “Hoy es el mejor dia” , lema impreso en una camiseta solidaria que podemos hacer nuestro.