15/05/2020 - 11:35
En el Día Mundial de las neurofibromatosis, todo el apoyo a las personas afectadas y sus familias.
El 17 de mayo se celebra el Día Mundial de la neurofibromatosis (NF) con el lema “Shine a Light on NF “(“Enciende una luz en la NF”). Por todo el mundo, monumentos de referencia y grandes edificios se iluminan con los colores de la NF: el verde y el azul. Se trata de un trastorno genético en el cual se forman tumores en el tejido nervioso, y se diagnostica en la infancia o en los primeros años de la edad adulta. Normalmente se produce por malformaciones genéticas que se heredan de padres a hijos, o aparecen de manera espontánea en la concepción.
Es una enfermedad poco común y en la actualidad no tiene cura ni tratamiento, sólo tratamientos paliativos. Un diagnóstico clínico precoz es clave para poder hacer un seguimiento adecuado a los pacientes, especialmente del crecimiento de los tumores que se desarrollan en regiones que podrían alterar su calidad de vida. Por otra parte, el diagnóstico genético es importante para confirmar la sospecha clínica y para conocer la mutación él causante de la enfermedad, ya que ésta determina, en parte, su evolución.
La neurofibromatosis comporta signos clínicos cutáneos y neurológicos. A menudo la enfermedad se limita a manifestaciones cutáneas, pero otras veces son las manifestaciones neurológicas las exclusivas o predominantes. Las más importantes de éstas son los tumores que se pueden formar a lo largo de los nervios, que pueden comportar pérdida de la audición, de la movilidad y del equilibrio, además de desfiguración facial, dolor y, sobre todo, problemas sociales y emocionales a causa de estas alteraciones.
Ante la situación de excepcionalidad producida por la Covid-19 no se ha podido desplegar en Barcelona la campaña “Shine en Light of NF”, pero desde las casas de manera particular se realizarán diversas acciones para concienciar sobre la neurofibromatosis, y éstas se publicarán en las redes sociales para una mayor difusión.
Desde el Ayuntamiento de Barcelona damos apoyo a las entidades y asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares. Además, trabajamos para dar visibilidad y sensibilizar la ciudadanía. Es muy importante sumar esfuerzos por mejorar la vida de los pacientes y de sus familiares.
