23/02/2023 - 08:58
El 28 de febrero, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Ayuntamiento ilumina la fachada del edificio principal con el color y la imagen gráfica que representa estas enfermedades.
El 28 de febrero, en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Ayuntamiento ilumina la fachada del edificio principal con el color y la imagen gráfica que representa estas enfermedades.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra cada año el último día de febrero. El objetivo es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concienciar sobre la situación especial de que viven los afectados.
La jornada está promovida por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias, EURORDIS, con la finalidad de dar a conocer estas enfermedades, también dichas raras, y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria, un reto para la Salud Pública.
Este año se celebran los premios EURORDIS Black Pearl, que tienen lugar en febrero para marcar la ocasión del Día de las Enfermedades Minoritarias, para reconocer las cualidades inspiradoras de las personas que viven con una enfermedad rara, junto con aquellas que hacen un esfuerzo adicional por marcar la diferencia en sus vidas.
La perla negra simboliza estas personas, organizaciones y empresas únicas que demuestran una combinación increíble de trabajo duro y dedicación en su vida diaria.
El Ayuntamiento se suma a esta iniciativa iluminando la fachada del edificio principal con el objetivo de hacer visibles entre la ciudadanía y las instituciones este conjunto de enfermedades y su impacto en la vida de las personas que las sufren.
Las enfermedades minoritarias son un conjunto de 7.000 afecciones diferentes consideradas poco frecuentes porque afectan a 5 de cada 10.000 personas en el mundo.
Las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas. En la mayoría de las enfermedades raras, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, como es el caso del síndrome CDKL5, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, la condrodisplasia o el síndrome de Rett. No obstante, más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.
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