07/05/2024 - 13:15
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de esta enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo.
El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha para crear conciencia sobre la existencia de esta enfermedad crónica y grave que afecta a muchas personas en el mundo, y de la importancia de su atención para brindarles una mejor calidad de vida
El Ayuntamiento de Barcelona, a solicitud de la Asociación Catalana de lupus E.G (ACLEG) y de la Federación Española de Lupus, se une a las organizaciones de todo el mundo que reclaman más atención hacia los afectados de esta poco conocida y cruel enfermedad.
La celebración de este día sirve para destacar la importancia de la investigación continuada, el diagnóstico precoz y el tratamiento efectivo de la enfermedad, todos estos hechos se suman para ofrecer una mejor calidad de vida de las personas afectadas.
Uno de los muchos objetivos de la conmemoración de este día es dar visibilidad sobre una enfermedad que, a pesar de su prevalencia, a menudo es malentendida y subestimada en términos de su impacto en la sociedad y en los individuos afectados, y así evitar que se produzca exclusión familiar, social y laboral.
¿Qué es el Lupus?
El Lupus es una enfermedad crónica autoinmune, una condición donde el sistema inmunitario del cuerpo (lo que nos defiende de infecciones, destruyendo los microbios y virus cuando nos atacan) funciona mal y ataca en cualquier tejido sano del organismo, afectando en cualquier momento a cualquier parte del cuerpo como la piel, a las articulaciones, el corazón, los pulmones, los riñones, el cerebro y otros órganos. El lupus es una enfermedad compleja con una variedad de síntomas y grados de severidad, a menudo con resultados impredecibles y que le cambian la vida a la persona.
Además, las personas con lupus a menudo experimentan múltiples enfermedades autoinmunes, como enfermedades cardiovasculares, erupciones cutáneas y dolor en las articulaciones.
Los síntomas del lupus aparecen y desaparecen, cambian con el tiempo y hacen que el lupus sea difícil de diagnosticar. Entre los síntomas más frecuentes (pero no únicos ni iguales para todos) se encuentran fuertes dolores en las articulaciones, erupciones cutáneas, fatiga abrumadora, fiebres que duran días o semanas, pérdida de memoria, dificultad de concentración, etc.
Es una enfermedad que sufren más de cinco millones de personas, 40.000 en España, de cualquier edad, raza y género, pero sobre todo mujeres, hay que destacar que suele aparecer en personas jóvenes, el 90% de las personas que sufren lupus son mujeres, especialmente mujeres en edad fértil, aunque puede presentarse a cualquier edad.
La causa exacta de esta enfermedad sigue siendo desconocida, pero se cree que factores genéticos, hormonales y ambientales juegan un papel importante en su desarrollo.
No obstante, dada la heterogeneidad e inespecifica de las manifestaciones, el diagnóstico se puede retrasar, incluso durante años, en un buen número de casos, una demora que repercute en la evolución y las consecuencias de la enfermedad.
A pesar de que todavía no se ha encontrado una cura para el lupus, los avances médicos han mejorado significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, permitiendo a muchos a llevar una vida normal y activa con el tratamiento adecuado.
Si bien no existe una cura para el lupus, en la mayoría de los casos el lupus puede controlarse con éxito mediante un diagnóstico precoz y atención médica especializada.
ACLEG
La Asociación Catalana de Lupus E.G (ACLEG) es una asociación dedicada a ayudar a los afectados de lupus, tanto a enfermos como a familiares, a afrontar su situación, a orientarlos sobre fuentes fiables de información sobre la enfermedad y sobre las ayudas que proporciona la Administración, además de contribuir a difundir el conocimiento de la enfermedad entre las entidades públicas y privadas, y el público en general.
Queremos destacar el gran trabajo y esfuerzo que la entidad realiza, además de destacar que este año es su XXV aniversario.
Para nosotros es muy importante este gesto de apoyo, y nos sumamos, ofreciendo de esta manera la oportunidad de dar visibilidad y empoderar a las personas afectadas y a sus familias.
