Emilia Rodríguez describe el miedo a saber que sufría la enfermedad de Chagas como “un monstruo que le cerraba la garganta”, y Emiliana Lima, como “la angustia de traspasárselo a sus hijos”, mientras que Walter Talavera temía la estigmatización que suponía. Estos son los tres protagonistas de la campaña de sensibilización #VocesDelChagas, en el marco del Barcelona CaixaResearch Living Lab, un proyecto del Ayuntamiento de Barcelona y la Fundación La Caixa, coordinado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal).
En realidad, los participantes y protagonistas son muchos más: son todas las personas que participaron en el LivingLab compartiendo sus preocupaciones y aportando ideas para sensibilizar a otros miembros de sus comunidades. Porque se trata de un proyecto comunitario en esencia de cocreación de una campaña de difusión sobre la importancia de hacerse las pruebas médicas de detección y, sobre todo, de compartir y de vivir sin miedo y sin estigma.
Propuestas cocreadas con las personas afectadas
La enfermedad de Chagas es una patología tropical que, en los últimos quince años, sufren personas llegadas a Barcelona que se han instalado en la ciudad en busca de mejores condiciones de vida. La detección y, por lo tanto, la atención recibida para paliar las consecuencias no llega ni mucho menos a los casos que existen realmente, a causa del miedo de recibir un diagnóstico que parece “condenatorio”, pero también de la estigmatización.
Por este motivo, “la idea de un living lab que juntara a grupos de personas para tratar de afrontar las necesidades de estos colectivos tenía todo el sentido: solo ellas pueden hacer propuestas generadoras de cambio”, comentó el día de la presentación de la campaña Leonardo de la Torre, miembro de ISGlobal y responsable del proyecto.
Colectivos diversos con un objetivo común: desestigmatizar el chagas
El proyecto se ha podido llevar a término gracias a la implicación de Asapecha (Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas), mayoritariamente personas de Bolivia, pero también con la participación de comunidades originarias de otros países endémicos, como la colombiana, la salvadoreña, la hondureña, la argentina, la paraguaya o la nicaragüense, y de la federación Fedelatina.
Campaña de comunicación comunitaria
Las personas participantes en los talleres coordinados por ISGlobal decidieron que había que avanzar en tres direcciones: comunicación, desestigmatización y sensibilización; mejora en sistemas de diagnóstico y atención médica; y cooperación para garantizar el tratamiento a personas excluidas en países endémicos. Para desarrollar la primera línea, la comunicación, también se basaron en la acción colectiva, porque como decía Víctor Orosco, el presidente de Asapecha, “seamos partícipes no como oyentes, sino como protagonistas, para cambiar y transformar”.
Fue, de hecho, en los talleres del proyecto donde se gestó la idea de los tres vídeos con testigos en primera persona de afectados por la enfermedad. Así, podemos conocer a Emilia, Emiliana y Walter y su historia de miedos. Miedo a la enfermedad, pero también al estigma. Los tres tienen claro que hay que salir a visibilizar la enfermedad para que se extienda la atención a todas las personas afectadas, que no se escondan, que sean atendidas.
Sensibilización también en los países endémicos
El proyecto va más allá de la sensibilización de las personas que viven en Cataluña, ya que también quiere traspasar el conocimiento y utilizar la campaña en los países endémicos. Dorio Marilú Rodríguez, de Honduras, a pesar de no estar afectada, se implicó en el proceso comunitario para poder contribuir a su comunidad aquí y allá. Está convencida de que los vídeos ayudarán a muchos compatriotas a dar el paso y hacerse la prueba para poder ser tratados. También María Batet, de la comunidad brasileña, ve la campaña como una oportunidad para poder sensibilizar a brasileños y brasileñas sobre la importancia de los diagnósticos.
Tal como apuntó en la presentación de la campaña Júlia Miralles de Imperial, delegada de Ciencia y Universidades del Ayuntamiento de Barcelona, los living labs son espacios donde la ciudadanía puede tratar, investigar y cocrear las soluciones a sus propias necesidades. La campaña #VocesDelChagas es un buen ejemplo de cómo se puede decidir y crear en comunidad.