El Distrito de Horta-Guinardó se suma al Día Internacional del síndrome Phelan-Mc Dermid

22/10/2024 - 14:25

Hoy, martes, 22 de octubre, la fachada de la sede del Distrito (ronda del Guinardó, 49) se iluminará de color verde para concienciar sobre la importancia de la investigación y la detección precoz de esta enfermedad infradiagnosticada por la dificultad en su diagnóstico y la escasa disponibilidad de tests de laboratorio.

La iluminación de la fachada es un acto simbólico para dar visibilidad a una enfermedad que afecta a muchas áreas de la persona, incluida la capacidad de hablar. Está causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y aparece de manera espontánea. De momento no tiene cura, sólo las terapias de estimulación continuada e intensa pueden ayudar a los niños y niñas a aprender a andar o comunicarse.

En 2013 se creó la Asociación Phelan-Mc Dermid, de familiares y personas afectadas, para facilitar recursos a sus miembros, obtener acceso a información fiable y poder fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad.

La entidad promueve la Run Like en Hero Global Running Week, una iniciativa solidaria de deporte inclusivo de alcance mundial. Se trata de una carrera en línea creada en el 2020 a causa de las restricciones por la pandemia, y que desde los inicios ha reunido a familias afectadas en Europa, Norteamérica y Latinoamérica. Este año la carrera se está haciendo del 19 al 27 de octubre.