26/02/2021 - 09:39
La conmemoración se celebra el 28 de febrero para visibilizar entre la población y las instituciones este conjunto de enfermedades poco frecuentes.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, con el objetivo de hacer visibles entre la población y las instituciones este conjunto de enfermedades y su impacto en la vida de las personas que las sufren. Al mismo tiempo, la celebración sirve para reivindicar la investigación y pedir ayudas para las personas afectadas.
El Día Mundial de Las Enfermedades Minoritarias, promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), este año pone el acento en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad para afrontarlas. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, reivindica la necesidad de llevar a cabo acciones formativas y divulgativas con el fin de favorecer a una sociedad más inclusiva y empática. Al mismo tiempo quiere empoderar a los afectados y a su entorno para que puedan participar cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
En este sentido, uno de los objetivos de esta conmemoración es posicionar el colectivo de personas con enfermedades minoritarias como agentes activos del cambio, y fortalecer y potenciar la red de solidaridad entre personas afectadas y familiares.
El Ayuntamiento de Barcelona también persigue este objetivo, dando apoyo a las entidades y a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades minoritarias y a sus familiares, conscientes de la importancia de estos espacios para encontrar el apoyo necesario para hacer frente a la enfermedad y para formar comunidad.
¿Qué son las enfermedades minoritarias?
Las enfermedades minoritarias (MM) son un conjunto de 7.000 afectaciones diferentes consideradas poco frecuentes porque afectan a 5 de cada 10.000 personas en el mundo, que significa entre uno 5 y 7% de la población. En el Estado español se estima que unos tres millones de personas que sufren estas afectaciones, mientras que en Cataluña la cifra es d’entre 300.000 y 400.000 personas.
La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las sufren y disminuyen tanto la calidad de vida y la autonomía como las de su entorno familiar. Eso hace que requieran un abordaje multidisciplinar: sanitario, sociosanitario, social, educativo y de reinserción laboral.
La complejidad de estas enfermedades supone un reto para la salud pública, que hasta ahora se había centrado en luchar contra las enfermedades más frecuentes. Los nuevos hallazgos biotecnológicos serán la clave para combatirlas o, cuando menos, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
