03/05/2021 - 13:49
Mayo es el mes de la concienciación y visibilització de la enfermedad de Huntington. Desde el Ayuntamiento de Barcelona nos sumamos a la campaña Light it Up 4HD iluminando fuentes de la ciudad de Barcelona de color purpura.
Mayo es el mes de la concienciación y visibilització de la enfermedad de Huntington. Por este motivo, desde el Ayuntamiento de Barcelona se da apoyo a esta enfermedad iluminando diversas fuentes de la ciudad de Barcelona de color purpura y sumándose en la campaña internacional Light it Up 4HD. Esta campaña, impulsada por la Asociación de Huntington en el Canadá, propone iluminar durante el mes de mayo lugares emblemáticos de todo el mundo.
Más de 650 familias en Cataluña y 4.000 en España sufren esta enfermedad, y en torno a 15.000 están en riesgo de desarrollarla por su carácter hereditario. De momento, es una enfermedad incurable.
Huntington es la tercera enfermedad neurodegenerativa más importante después del Alzheimer y el Parkinson, no obstante, es una gran desconocida.
¿Qué es la enfermedad de Hungtington?
La enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario que hace que las células cerebrales mueran. Se trata de una enfermedad de larga duración, progresiva y en última instancia letal, que causa una debilitación severa con el paso del tiempo. La enfermedad es causada por una mutación genética que afecta al gen HTT. Normalmente aparece entre 30 y 50 años, pero en casos extraños se puede dar antes de los 20 años.
Los síntomas pueden aparecer primero como cambios sutiles de humor y comportamiento y pérdida de coordinación. Otros síntomas incluyen movimientos aleatorios, postura anormal, problemas para dormir, problemas para masticar, tragarse y hablar, demencia, ansiedad, depresión e impulsividad. El nueve por ciento de las muertes son el resultado del suicidio de las personas afectadas.
Hoy por hoy, no hay tratamiento farmacológico que cuide la enfermedad, por eso son muy importantes los tratamientos con terapias rehabilitadoras y de mantenimiento que preserven el máximo tiempo posible las funciones vitales de los enfermos y enfermas. La mayoría de pacientes mueren en torno a 15 a 20 años después de su diagnóstico.
La Asociación Catalana de la Enfermedad de Huntington, ACMAH, lucha por ofrecer el máximo de respuestas a las necesidades de las familias afectadas. Los principales objetivos de la entidad son:
- realización de talleres terapéuticos para las personas enfermas
- estimulación cognitiva, logopedia y fisioterapia
- formación para las personas cuidadores que facilite su tarea y, al mismo tiempo, saber cuidarse, alcanzando así una mejora importante en calidad de vida de la familia.
ACMAH se creó en 1998 gracias a la iniciativa de cinco familias pioneras que iniciaron el camino. Actualmente, cuenta con 257 socios y socias que trabajan en la defensa de sus derechos y para dar respuesta a sus necesidades.
