05/05/2021 - 15:12
El Ayuntamiento de Barcelona se suma a esta jornada reivindicativa para dar a conocer y sensibilizar en la población sobre la osteogènesi imperfecta, y luchar contra el estigma y las desigualdades sociales que comporta esta enfermedad.
El día 6 de mayo es denominado simbólicamente como Wishbone day o Día del Hueso de la Suerte. La idea original de esta celebración surgió durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta efectuada en mayo del 2008, y se llevó a cabo a partir del año 2010 por parte de la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta.
La conmemoración de esta fecha tiene como objetivo concienciar a las personas sobre esta afección y conseguir una mayor integración de las personas que la sufren en la sociedad, a través de un mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales.
Este día, en todos los rincones del planeta centenares de acontecimientos expresan el reconocimiento o concienciación sobre la osteogénesis imperfecta. En Barcelona, el Ayuntamiento iluminará diversas fuentes de la ciudad de color amarillo para recordar a la sociedad que sufrir este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que, cómo indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, «tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura de vivir».
¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
La Osteogénesis imperfecta (OI), o enfermedad de los huesos de cristal, es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I), que es la encargada de dar rigidez a los huesos. Como consecuencia, los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La ‘OI» también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna vertebral desviada y pérdida del sentido del oído.
Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres, aunque a veces se debe a una mutación o cambio genético aleatorio. Su gravedad puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra.
La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos, con independencia de la etnia y el sexo. Esta enfermedad rara afecta un total 2.700 personas en nuestro país.
Actualmente, la enfermedad no tiene cura pero con un tratamiento adecuado las personas afectadas pueden conseguir una buena calidad de vida.
