22/06/2021 - 10:55
El día 23 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dravet, destinado a concienciar y dar a conocer sociedad esta enfermedad.
Diversas organizaciones internacionales que trabajan diariamente para dar a conocer el Síndrome de Dravet harán diferentes actividades por toda la ciudad en torno a esta enfermedad el día 23 de junio para concienciar a la ciudadanía y darla a conocer. Además, pondrán el acento al conseguir financiación para avanzar en la investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas, y sus familias.
El Ayuntamiento de Barcelona se solidarizar con las personas que conviven con el Síndrome de Dravet y sus familiares, y renueva su compromiso para seguir trabajando de forma conjunta con la finalidad de mejorar la calidad de vida de todos ellos y las. Por este motivo, el Consistorio se suma a las iniciativas durante esta jornada iluminando diversas fuentes de la ciudad el 22 de junio, un día antes, al coincidir el Día Mundial con la verbena de Sant Joan.
El movimiento asociativo es un apoyo fundamental para todos los pacientes y familiares ya que, a través de su trabajo, conciencia a la sociedad sobre la enfermedad y lucha por mejorar la inclusión social y educativa.
El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no tiene cura y que actualmente no responde a ningún tratamiento. Generalmente, aparece antes del primer año de vida del niño y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Esta enfermedad puede comportar hasta un 60% de retraso mental grave y alteraciones motores importantes. El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras.
