28/06/2021 - 09:07
El 29 de junio es la fecha escogida como Día Mundial de la esclerodermia en conmemoración de la muerte del pintor Paul Klee, afectado por esta enfermedad que marcó su obra.
El 29 de junio es la fecha escogida como Día Mundial de la esclerodermia en conmemoración de la muerte del pintor Paul Klee, afectado por esta enfermedad que marcó su obra.
Los afectados de esclerodermia se unen para reclamar la igualdad de derechos con respecto a todas aquellas otras personas que sufren otra enfermedad extraña; en definitiva, igualdad de oportunidades en la investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados, y también igualdad de oportunidades para desarrollar una vida plena y sin dolor a pesar de padecer de una dolència crónica incurable.
Es para eso que diversas entidades barcelonesas realizan durante el mes de junio campañas de concienciación y acontecimientos especiales de información y divulgación, con el objetivo de dar a conocer la esclerodermia, contribuir a su diagnóstico precoz y transmitir lo que significa sufrir esta enfermedad discapacitant.
Bajo el lema ¡Mi pasión me define, no mi enfermedad!, la campaña se centra en aquello que apasiona a las personas que sufren la enfermedad, aquello que hace que cada día sigan adelante. El Ayuntamiento de Barcelona se suma a la campaña en las redes sociales con la etiqueta #DMEsclero2021, y anima a las personas a compartir su pasión, aquello que les alegra el día o que ayuda a seguir adelante, colgando una foto o un vídeo realizando felices esta actividad. Desde el Consistorio también se iluminarán diversas fuentes de ciudad para mostrar el apoyo a las personas afectadas y a los suyas familiares.
Sobre la esclerodermia
Se trata de una enfermedad minoritaria, con una prevalencia estimada de 3 para cada 10.000 habitantes, siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente piel dura. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas y produce alteraciones en el ámbito del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmunológico. Estas alteraciones provocan que se deposite un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo cual se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos, en los casos más graves.
La esclerodermia presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que comportan una gran disparidad en la evolución de cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico, y por eso es imprescindible un buen conocimiento de sus síntomas por parte de los equipos sanitarios para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio más profundo, y asegurar así su diagnóstico precoz.
Actualmente no se conoce su causa ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos. Aunque queda todavía mucho camino para recorrer en estos campos tiene que ser esperanzador indicar que se están llevando a cabo importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y de los factores que desencadenan la enfermedad.
