28/06/2022 - 09:10
El Ayuntamiento de Barcelona ayuda a visibilizar la Artrogriposis Múltiple Congénita iluminando de azul las fuentes de la ciudad el 30 de junio.
El Ayuntamiento de Barcelona ayuda a visibilizar la Artrogriposis Múltiple Congénita iluminando de azul las fuentes de la ciudad el 30 de junio.
La Artrogriposis Múltiple Congénita es un trastorno caracterizado por múltiples contracturas articulares desde el nacimiento, en algunas partes del cuerpo ( extremidades, mandíbula, columna) y movimientos limitados. Se describen más de 300 tipos.
Las personas con Artrogriposis necesitan tratamientos durante toda la vida, para conservar la musculatura y la movilidad de las articulaciones y así mejorar la calidad de vida y su autonomía.
Se estima que está presente en 1 de cada 3000 nacimientos.
Actualmente, los tratamientos están financiados por la sanidad pública sólo durante la edad pediátrica.
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, asociación sin ánimo de lucro de ámbito estatal, el Hospital Sant Joan de Déu y Ciberer, centro de investigación biomédica en red de enfermedades rares, impulsan el Primer Registro Clínico Nacional de Pacientes con AMC para conocer el número real de personas afectadas.
Los principales retos son:
- Integración de las personas con AMC en todos los ámbitos: familiar, social, político ,lúdico , deportivo, etc.
- Crear un censo de personas con AMC.
- Conseguir Unidades Multidisciplinarias de profesionales especializados y coordinados para tratar la AMC en los hospitales de referencia.
- Fomento de la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, así como su curación.
- Conseguir que las terapias rehabilitadoras estén incluidas en el sistema nacional de salud toda la vida y no sólo durante la infancia.
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- Cens de pacients AMC
