22/10/2025 - 07:30
Salud. El día 22 de octubre es el Día internacional del Síndrome Phelan-Mc Dermid, una fecha para concienciar sobre la importancia de la investigación y la detección precoz de una enfermedad infradiagnosticada.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, que se celebra el 22 de octubre, el Ayuntamiento de Barcelona se suma a la iniciativa de visibilización de esta enfermedad minoritaria e infradiagnosticada. Por este motivo, la fachada principal de la sede del Distrito de Horta-Guinardó se iluminará de color verde, símbolo de apoyo a las personas afectadas y sus familias.
El síndrome de Phelan-Mc Dermid es una enfermedad que afecta a muchas áreas de la persona, como la capacidad de hablar. Está causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y aparece de manera espontánea. De momento no tiene cura, sólo las terapias de estimulación continuada e intensa pueden ayudar a los niños y niñas a aprender a andar o comunicarse.
El año 2013 se creó la Asociación Phelan-McDermid, de familiares y personas afectadas, para facilitar recursos para los miembros, obtener acceso a información fiable y poder fomentar la investigación para encontrar una solución. Impulsa un gran número de encuentros para profesionales y para pacientes, como el Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid que tuvo lugar en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona del 26 al 29 de junio del 2025.
La asociación promueve cada año, desde el 2020, la RLH Global Running Week, una iniciativa solidaria de deporte inclusivo de alcance mundial. Es una carrera en línea para todo el mundo, que reúne familias afectadas en Europa, Norteamérica y Latinoamérica.
Con esta acción, el Ayuntamiento de Barcelona reafirma su compromiso con la sensibilización y el apoyo a las personas con enfermedades minoritarias, así como con la promoción de la investigación científica y la inclusión social.
