02/05/2023 - 14:56
El Ayuntamiento de Barcelona ayuda a visibilizar la enfermedad de Huntington e ilumina de azul y púrpura la fachada principal de la plaza Sant Jaume el 5 de mayo.
El Ayuntamiento de Barcelona ayuda a visibilizar la enfermedad de Huntington e ilumina de azul y púrpura la fachada principal de la plaza Sant Jaume el 5 de mayo.
Se suma de esta manera a la campaña LightItup4HD que promueven asociaciones y organizaciones de todo el mundo para dar a conocer la enfermedad.
L’Associació Catalana de Malalts de Huntington en su 25º aniversario, quiere rendir homenaje a las familias que con firmeza y constancia han contribuido en la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad. La asociación, sin ánimo de lucro, ofrece un acompañamiento flexible, completo y evolutivo a las personas afectadas y sus familias.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica, crónica y hereditaria. Poco frecuente. Se caracteriza por la presencia de alteraciones motoras, cognitivas y psiquiátricas. Generalmente, se inicia a la edad adulta y progresa con el tiempo. Existen tratamientos que permiten controlar los síntomas.
Un reto importante y urgente es el acceso a los recursos públicos de las personas afectadas por esta enfermedad de entre 35 y 55 años.
Grupos de intercambio de información y científicos de todo el mundo trabajan en proyectos de investigación para su cura. EHDN es la plataforma europea de afectados y profesionales que trabajan de manera conjunta. El proyecto Enroll-HD, nacido hace ahora 10 años en los Estados Unidos, es el estudio observacional más importante a nivel mundial de familias con enfermedad de Huntington que pone los datos a disposición de los científicos para acelerar el proceso de investigación.
