La neurofibromatosis, una enfermedad minoritaria que reclama atención global

16/05/2025 - 11:31

El 17 de mayo, Día Mundial por la Concienciación sobre las neurofibromatosis, tiene lugar el Shine en Light donde NF, un acto que consiste en iluminar de azul y/o verde edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo

El 17 de mayo, Día Mundial por la Concienciación sobre las neurofibromatosis, tiene lugar el Shine en Light donde NF, un acto que consiste en iluminar de azul y/o verde edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo para hacer visibles estas enfermedades.

El 17 de mayo se celebra el Día Mundial para la Concienciación sobre las Neurofibromatosis, una jornada dedicada a sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta al sistema nervioso y puede provocar tumores en los nervios. En el marco de esta conmemoración, se lleva a cabo la campaña internacional Shine en Light donde NF, que consiste en iluminar de azul edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo para hacer visibles estas patologías minoritarias.

La iniciativa, impulsada por la Children’s Tumor Foundation en los Estados Unidos, se ha extendido a diversos países gracias al esfuerzo de las asociaciones locales. En Cataluña, la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNefi) se ha sumado un año más a la campaña, y cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona.

Diversas fuentes y espacios emblemáticos de la ciudad se iluminan de azul, en un gesto simbólico de apoyo a las personas afectadas y a sus familias. El objetivo del Consistorio, que participa en esta iniciativa desde hace años, es dar visibilidad a la enfermedad y reconocer la tarea que hacen las entidades del territorio. También se quiere romper con el estigma asociado a las neurofibromatosis y promover a una sociedad más inclusiva y empática hacia las enfermedades minoritarias.

La neurofibromatosis es una enfermedad genética que provoca el crecimiento de tumores, habitualmente benignos, en los nervios periféricos y la piel. Aunque no tiene cura, los avances en la investigación han permitido desarrollar tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes. La detección precoz y el seguimiento médico son claves para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.