El Districte d'Horta-Guinardó se suma al Dia Internacional de la síndrome Phelan-Mc Dermid

22/10/2024 - 14:25

Avui, dimarts, 22 d'octubre, la façana de la seu del Districte (ronda del Guinardó, 49) s'il·luminarà de color verd per a conscienciar sobre la importància de la recerca i la detecció precoç d’aquesta malaltia infradiagnosticada per la dificultat en el seu diagnòstic i l’escassa disponibilitat de tests de laboratori.

La il·luminació de la façana és un acte simbòlic per donar visibilitat a una malaltia que afecta a moltes àrees de la persona, inclosa la capacitat de parlar. Està causada per la pèrdua de material genètic en el cromosoma 22 i apareix de manera espontània. De moment no té cura, només les teràpies d’estimulació continuada i intensa poden ajudar als nens i nenes a aprendre a caminar o comunicar-se.

L’any 2013 es va crear l’Associació Phelan-Mc Dermid, de familiars i persones afectades, per a facilitar recursos pels seus membres, obtenir accés a informació fiable i poder fomentar la recerca per trobar una solució a la malaltia.

L’entitat promou la Run Like a Hero Global Running Week, una Iniciativa solidària d’esport inclusiu d’abast mundial. Es tracta d’una carrera en línia creada el 2020 a causa de les restriccions per la pandèmia, i que des dels inicis ha reunit famílies afectades a Europa, Amèrica del Nord i Llatinoamèrica. Enguany la carrera s’està fent del 19 al 27 d’octubre.