Margarita Alonso es cofundadora de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona. Hablamos sobre diversidad funcional y Derechos Humanos, accesibilidad en el transporte público, en las escuelas y en las viviendas y sobre la importancia de la asistencia personal, entre otros temas.
Podéis ver la entrevista en vídeo en este enlace de YouTube.
¿En qué ámbitos y por parte de quien has sufrido discriminaciones por tu diversidad funcional?
Yo nací con una deformidad bastante severa y eso llevó a que el primer ámbito en el que mis padres se encontraron con una discriminación fue en el ámbito médico. Claro, nace una niña con una deformidad bestial. A mi madre le dicen que ni siquiera me vea porque no me dan ni 24 horas de vida. Y el segundo o tercer día, en el que mi madre ya tiene una pizca más de fuerzas, me viene a ver.
Después viene la escuela. La escuela para mí fue brutal, porque no son accesibles. O al menos, no lo eran cuando yo era alumna. Los maestros no estaban preparados para atender, para tener a niños con diversidad funcional.
En el transporte hemos ganado mucho con respecto al autobús, en Barcelona. Ya no sé fuera de la ciudad cómo está el tema. Pero poco más…
¿La vivienda? Otra historia… Muchas viviendas no son accesibles. Aquí ha habido un movimiento muy importante, reivindicativo. Durante mucho tiempo. Y se ha conseguido lo que se ha conseguido porque las propias personas con diversidad funcional hemos tenido la conciencia, las ganas y la fuerza de decir: ‘Esto no está bien’.
La diferencia siempre será. O sea, siempre habrá personas que nacerán con alguna diversidad funcional. Creo que eso es inherente a la vida. Lo que pasa es que «tú me miras como me miras, pero yo no soy como tú me miras. Yo soy yo. Con mis cruces y mis bondades”.
La Administración y las políticas que no tienen la voluntad, ni la valentía para hacer cambios reales son un gran problema. Porque es, en gran parte, una cuestión de valentía, de ponernos todos juntos y de convivir. La convivencia no es fácil. No es fácil, pero podemos convivir y tenemos que convivir. Porque si vivimos, convivimos.
Derechos humanos y derechos de las personas con diversidad funcional: ¿cuál es la importancia de que estén vinculados?
Los Derechos Humanos nacieron después de la Segunda Guerra Mundial, en la que se puso el mundo entero patas arriba porque quedaron muchas personas mutiladas. Personas en silla de ruedas, personas sin piernas o sin brazos. Tuvieron que aprender a convivir. Así pues, estos Derechos Humanos fueron alguna cosa parecida a “Vosotros habéis luchado por nuestros países, por las causas que defendíamos… Ahora os protegeremos.»
Al fin y al cabo, los Derechos Humanos son derechos a vivir. Y el derecho a vivir significa derecho a poder comer, a tener un techo, a tener familia, a tener nombre propio, a tener una seguridad, a poder decidir. Y de estos Derechos Humanos generales surgieron los derechos de los niños, los derechos de las mujeres y también surgió la Convención de los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional.
Ejerces tu papel de defensora de los derechos desde la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona. ¿Qué es vida independiente?
Lo que yo he aprendido desde el movimiento de vida independiente es: autodeterminación, empoderamiento y orgullo por ser. No por ser como eres ni por ser de donde eres, sino orgullo por ser. Tenemos derecho a ser y punto. Sin etiquetas.
Vida independiente es, sobre todo, poder escoger como quieres vivir. Poder escoger donde quieres vivir. Poder escoger quien toca tu cuerpo. En la OVI trabajamos especialmente el tema de la autogestión de la asistencia personal. El asistente personal es una herramienta laboral imprescindible para las personas con diversidad funcional. Para qué podamos escoger cómo vivir, donde vivir, qué hacer y qué no hacer. Para salir de los cuidados y entrar en los autocuidados.
¿Puedes explicar con más detalle los beneficios de la autogestión de la asistencia personal?
La asistencia personal es una herramienta laboral imprescindible para la vida independiente. Cuentas con una persona trabajadora que escoges tú misma y que te ayuda a vestirte, a ducharte, a lavarte los dientes, a comer, a cocinar, a cuidar a tu familia, a tus animalitos, tu casa, etc. En definitiva, a hacer tu vida.
Eso no nos beneficia sólo a nosotros. Beneficia a nuestras familias, a nuestro entorno y a nuestras trabajadoras. Porque antes quien hacía estas tareas no cobraba y trabajaba 24 horas, 365 días al año. Ahora, tenemos trabajadoras con contrato, con horarios, con sueldo, con vacaciones y con sus derechos laborales. Implica crecer en un entorno que te permita ser tú misma. Eso es vida independiente, considero.
¿Cuál dirías que es el principal avance de los últimos años en relación a los derechos de las personas con diversidad funcional?
Siempre han sido las familias, los trabajadores sociales, las profesionales… Las que han hablado por nosotros. Hasta que hubo un día en el que dijimos: “No, no, no… ya hablamos nosotros. Lo haremos mejor o peor, pero ya hablamos nosotros. Intenta escucharme a mí”.
Es una cuestión de interés político y social. Si queremos ir hacia una sociedad de paz, tendrán que apostar por la convivencia. Si educamos por la convivencia, educaremos por la paz.