22/06/2021 - 10:55
El dia 23 de juny se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Dravet, destinat a conscienciar i donar a conèixer societat aquesta malaltia.
Diverses organitzacions internacionals que treballen diàriament per donar a conèixer la Síndrome de Dravet faran diferents activitats arreu de la ciutat al voltant d’aquesta malaltia el dia 23 de juny per conscienciar la ciutadania i donar-la a conèixer. A més, posaran l’accent en aconseguir finançament per a avançar en la recerca per tal de millorar la qualitat de vida dels afectats i afectades, i les seves famílies.
L’Ajuntament de Barcelona es solidaritzar amb les persones que conviuen amb la Síndrome de Dravet i els seus familiars, i renova el seu compromís per a continuar treballant de forma conjunta amb la finalitat de millorar la qualitat de vida de tots ells i elles. Per aquest motiu, el Consistori se suma a les iniciatives durant aquesta jornada il·luminant diverses fonts de la ciutat el 22 de juny, un dia abans, al coincidir el Dia Mundial amb la revetlla de Sant Joan.
El moviment associatiu és un suport fonamental per a tots els pacients i familiars ja que, a través del seu treball, consciencia la societat sobre la malaltia i lluita per millorar la inclusió social i educativa.
La Síndrome de Dravet és un tipus d’epilèpsia que no té cura i que actualment no respon a cap tractament. Generalment, apareix abans del primer any de vida de l’infant i provoca crisis epilèptiques sense control, retard cognitiu, problemes de mobilitat i retard en el llenguatge. Aquesta malaltia pot comportar fins a un 60% de retard mental greu i alteracions motores importants. La Síndrome de Dravet és una de les anomenades malalties rares.
