28/06/2021 - 09:07
El 29 de juny és la data triada com a Dia Mundial de l'esclerodèrmia en commemoració de la mort del pintor Paul Klee, afectat per aquesta malaltia que va marcar la seva obra.
El 29 de juny és la data triada com a Dia Mundial de l’esclerodèrmia en commemoració de la mort del pintor Paul Klee, afectat per aquesta malaltia que va marcar la seva obra.
Els afectats d’esclerodèrmia s’uneixen per a reclamar la igualtat de drets respecte a totes aquelles altres persones que pateixen una altra malaltia estranya; en definitiva, igualtat d’oportunitats en la recerca, diagnòstic, tractaments i cures, i també igualtat d’oportunitats per a desenvolupar una vida plena i sense dolor malgrat patir d’una dolència crònica incurable.
És per a això que diverses entitats barcelonines realitzen durant el mes de juny campanyes de conscienciació i esdeveniments especials d’informació i divulgació, amb l’objectiu de donar a conèixer l’esclerodèrmia, contribuir al seu diagnòstic precoç i transmetre el que significa patir aquesta malaltia discapacitant.
Sota el lema La meva passió em defineix, no la meva malaltia!, la campanya se centra en allò que apassiona a les persones que pateixen la malaltia, allò que fa que cada dia segueixin endavant. L’Ajuntament de Barcelona se suma a la campanya a les xarxes socials amb l’etiqueta #DMEsclero2021, i anima les persones a compartir la seva passió, allò que alegra el dia o que ajuda a seguir endavant, penjant una foto o un vídeo realitzant feliços aquesta activitat. Des del Consistori també s’il·luminaran diverses fonts de ciutat per mostrar el suport a les persones afectades i als seves familiars.
Sobre l’esclerodèrmia
Es tracta d’una malaltia minoritària, amb una prevalença estimada de 3 per cada 10.000 habitants, sent més freqüent en dones que en homes, i el nom dels quals significa literalment “pell dura”. És autoimmune, pertany a les malalties catalogades com a reumàtiques i produeix alteracions en l’àmbit del sistema vascular, del teixit connectiu i del sistema immunològic. Aquestes alteracions provoquen que és dipositi un excés de col·lagen en el teixit connectiu, la qual cosa es tradueix en un enduriment dels teixits, que pot limitar-se a la pell en els casos més lleus o també afectar vasos sanguinis i òrgans interns, en els casos més greus.
L’esclerodèrmia presenta una àmplia diversitat de símptomes i característiques clíniques i bioquímiques que comporten una gran disparitat en l’evolució de cada pacient. Aquesta heterogeneïtat fa de l’esclerodèrmia una malaltia de difícil diagnòstic, i per això és imprescindible un bon coneixement dels seus símptomes per part dels equips sanitaris per a reconèixer els primers signes d’alarma que puguin suggerir un estudi més profund, i assegurar així el seu diagnòstic precoç.
Actualment no es coneix la seva causa ni existeix curació total, encara que sí tractaments eficaços per a detenir el progrés de l’esclerodèrmia, sent aplicable cadascun d’ells a símptomes molt específics. Malgrat que queda encara molt camí per recórrer en aquests camps ha de ser esperançador indicar que s’estan duent a terme importants projectes de recerca sobre el desenvolupament de nous tractaments i l’estudi del seu origen i dels factors que desencadenen la malaltia.
