Emilia Rodríguez descriu la por en saber que patia la malaltia de Chagas com “un monstre que li tancava la gola”, Emiliana Lima com “l’angoixa de traspassar-ho als seus fills” i Walter Talavera va viure amb feredat l’estigmatització que se’n derivava. Aquests són els tres protagonistes de la campanya de sensibilització #VocesDelChagas, en el marc del Barcelona CaixaResearch Living Lab, un projecte de l’Ajuntament de Barcelona i la Fundació La Caixa, i coordinat per l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal).
En realitat, els participants/protagonistes són molts més; són totes les persones que van participar en el LivingLab compartint els seus neguits i aportant idees per sensibilitzar altres membres de les seves comunitats. Perquè sí, es tracta d’un projecte comunitari en essència, de cocreació d’una campanya de difusió sobre la importància de fer-se les proves mèdiques de detecció i sobretot de compartir i de viure sense por i sense estigma.
Propostes cocreades amb les persones afectades
La malaltia de Chagas és una patologia tropical, que, des de l’última dècada i mitja, pateixen persones arribades i instal·lades a Barcelona que han vingut per buscar millors condicions de vida. La detecció i, per tant, l’atenció rebuda per pal·liar-ne les conseqüències no arriba ni de bon tros als casos que existeixen realment, a causa de la por de rebre un diagnòstic que sembla “condemnatori”, però també de l’estigmatització.
Per aquest motiu, “la idea d’un ‘living lab’ que ajuntés grups de persones afectades per tal de mirar d’afrontar les necessitats d’aquests col·lectius tenia tot el sentit: només elles poden fer propostes generadores de canvi” va comentar el dia de la presentació de la campanya Leonardo de la Torre, membre d’ISGlobal i responsable del projecte.
Col·lectius diversos amb un objectiu comú: desestigmatitzar el Chagas
El projecte s’ha pogut dur a terme gràcies a la implicació de ASAPECHA, Associació d’Amics de les Persones amb la Malaltia del Chagas, majoritàriament persones de Bolívia, però també amb la participació de comunitats originàries d’altres països endèmics, com la colombiana, la salvadorenya, l’hondurenya, l’argentina, la paraguaiana o la nicaragüenca, i de la federació Fedelatina.
Campanya de comunicació comunitària
Les persones participants en els tallers coordinats per ISGlobal van decidir que s’havia d’avançar en tres direccions: comunicació, desestigmatització, sensibilització; millora en sistemes de diagnòstic i atenció mèdica, i cooperació per garantir el tractament a persones excloses en països endèmics. Per desenvolupar la primera línia, la comunicació, també es van basar en l’acció col·lectiva, perquè, tal com deia Víctor Orosco, el president d’ASAPECHA, “siguem-ne partícips no com a oients sinó com a protagonistes, per canviar i transformar”.
Va ser, doncs, en els tallers del projecte on es va gestar la idea dels tres vídeos amb testimonis en primera persona d’afectats per la malaltia. Així, podem conèixer l’Emilia, l’Emiliana i el Walter i la seva història de pors. Pors de la malaltia, però també de l’estigma. Tots tres tenen clar que cal sortir a visibilitzar la malaltia perquè s’estengui l’atenció a totes les persones afectades, que no se n’amaguin, per poder ser ateses.
Sensibilització també en els països endèmics
El projecte va més enllà de la sensibilització de les persones que viuen a Catalunya, ja que també vol traspassar el coneixement i fer servir la campanya en els països endèmics. Dori Marilú Rodríguez, d’Hondures, tot i no estar-ne afectada, es va implicar en el procés comunitari per poder contribuir a la seva comunitat aquí i allà. Està convençuda que els vídeos ajudaran molts compatriotes a fer el pas i fer-se la prova per poder ser tractats. També María Batet, de la comunitat brasilera, veu la campanya com una oportunitat per poder sensibilitzar brasilers i brasileres sobre la importància dels diagnòstics.
Tal com va apuntar a la presentació de la campanya Júlia Miralles de Imperial, delegada de Ciència i Universitats de l’Ajuntament de Barcelona, els ‘living labs’ són espais on la ciutadania pot tractar, investigar i cocrear les solucions a les seves pròpies necessitats. La campanya #VocesDelChagas és un bon exemple de com es pot decidir i crear en comunitat.