03/05/2021 - 13:49
Maig és el mes de la conscienciació i visibilització de la malaltia de Huntington. Des de l'Ajuntament de Barcelona ens sumem a la campanya Light it Up 4HD donant suport a aquesta malaltia il·luminant fonts de la ciutat de Barcelona de color púrpura.
Maig és el mes de la conscienciació i visibilització de la malaltia de Huntington. Per això, des de l’Ajuntament de Barcelona es dona suport a aquesta malaltia il·luminant diverses fonts de la ciutat de Barcelona de color púrpura i sumant-se a la campanya internacional Light it Up 4HD. Aquesta campanya, impulsada per l’ Associació de Huntington al Canadà, proposa il·luminar durant el mes de maig llocs emblemàtics d’arreu del món.
Més de 650 famílies a Catalunya i 4.000 a Espanya pateixen aquesta malaltia, i al voltant de 15.000 estan en risc de desenvolupar-la pel seu caràcter hereditari. De moment, és una malaltia incurable.
Huntington és la tercera malaltia neurodegenerativa més important després de l’Alzheimer i el Parkinson, no obstant això, és una gran desconeguda.
Què és la malaltia de Hungtington?
La malaltia de Huntington és un trastorn hereditari que fa que les cèl·lules cerebrals morin. Es tracta d’una malaltia de llarga durada, progressiva i en última instància letal, que causa una debilitació severa amb el pas del temps. La malaltia és causada per una mutació genètica que afecta el gen HTT. Normalment apareix entre 30 i 50 anys, però en casos estranys es pot donar abans dels 20 anys.
Els símptomes poden aparèixer primer com a canvis subtils d’humor i comportament i pèrdua de coordinació. Altres símptomes inclouen moviments aleatoris, postura anormal, problemes per a dormir, problemes per a mastegar, empassar i parlar, demència, ansietat, depressió i impulsivitat. El nou per cent de les morts són el resultat del suïcidi de les persones afectades.
Ara per ara, no hi ha tractament farmacològic que curi la malaltia, per això són molt importants els tractaments amb teràpies rehabilitadores i de manteniment que preservin el màxim temps possible les funcions vitals dels malalts i malaltes. La majoria de pacients moren al voltant de 15 a 20 anys després del seu diagnòstic.
L’Associació Catalana de la Malaltia de Huntington, ACMAH, lluita per oferir el màxim de respostes a les necessitats de les famílies afectades. Els principals objectius de l’entitat són:
- realització de tallers terapèutics per a les persones malaltes
- estimulació cognitiva, logopèdia i fisioteràpia
- formació per a les persones cuidadores que faciliti la seva tasca i, alhora, saber cuidar-se, assolint així una millora important en qualitat de vida de la família.
ACMAH es va crear el 1998 gràcies a la iniciativa de cinc famílies pioneres que van iniciar el camí. Actualment, compta amb 257 socis i sòcies que treballen en la defensa dels seus drets i per donar resposta a les seves necessitats.
