05/05/2021 - 15:12
L’Ajuntament de Barcelona se suma a aquesta jornada reivindicativa per donar a conèixer i sensibilitzar a la població sobre l’osteogènesi imperfecta, i lluitar contra l’estigma i les desigualtats socials que comporta aquesta malaltia.
El dia 6 de maig és denominat simbòlicament com Wishbone day o Dia de l’Os de la Sort. La idea original d’aquesta celebració va sorgir durant la Conferència Australiana d’Osteogènesi Imperfecta efectuada el maig del 2008, i es va dur a terme a partir de l’any 2010 per part de la Societat Australiana d’Osteogènesis Imperfecta.
La commemoració d’aquesta data té com a objectiu conscienciar les persones sobre aquesta afecció i aconseguir una major integració de les persones que la pateixen a la societat, a través d’un major accés a oportunitats laborals, educatives i culturals.
Aquest dia, a tots els racons del planeta centenars d’esdeveniments expressen el reconeixement o conscienciació sobre l’osteogènesi imperfecta. A Barcelona,
l’Ajuntament il·luminarà diverses fonts de la ciutat de color groc per recordar a la societat que patir aquest trastorn no impedeix portar una vida normal. I és que, com indica la Societat Australiana d’Osteogènesis Imperfecta, “tenir osteogènesis imperfecta només afegeix un component extra a l’aventura de viure”.
Què és l’Osteogènesi Imperfecta?
L’Osteogènesi imperfecta (OI), o malaltia dels ossos de vidre, és la formació imperfecta dels ossos produïda per la mutació d’un gen encarregat de produir una proteïna essencial (col·lagen tipus I), que és l’encarregada de donar rigidesa als ossos. Com a conseqüència, els ossos es fracturen sense un motiu aparent. L’OI també pot causar músculs febles, dents trencadisses, una columna vertebral desviada i pèrdua del sentit de l’oïda.
Generalment, el gen defectuós s’hereta d’un dels pares, tot i que de vegades es deu a una mutació o canvi genètic aleatori. La seva gravetat pot variar des de lleu fins a severa i els símptomes varien d’una persona a una altra.
La incidència de l’OI s’estableix en un cas per cada 10.000-15.000 naixements, amb independència de l’ètnia i el sexe. Aquesta malaltia rara afecta un total 2.700 persones al nostre país.
Actualment, la malaltia no té cura però amb un tractament adequat les persones afectades poden aconseguir una bona qualitat de vida.
