02/05/2023 - 14:56
L’Ajuntament de Barcelona ajuda a visibilitzar la malaltia de Huntington i il•lumina de blau i porpra la façana principal de la plaça Sant Jaume el 5 de maig.
L’Ajuntament de Barcelona ajuda a visibilitzar la malaltia de Huntington i il•lumina de blau i porpra la façana principal de la plaça Sant Jaume el 5 de maig.
Se suma d’aquesta manera a la campanya LightItup4HD que promouen associacions i organitzacions d’arreu del mon per donar a conèixer la malaltia.
L’Associació catalana de Malalts de Huntington en el seu 25 è aniversari, vol retre homenatge a les famílies que amb fermesa i constància han contribuït en la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixen la malaltia. L’associació, sense ànim de lucre, ofereix un acompanyament flexible, complet i evolutiu a les persones afectades i les seves famílies.
La malaltia de Huntington és una malaltia neurològica, crònica i hereditària. Poc freqüent. Es caracteritza per la presència d’alteracions motores, cognitives i psiquiàtriques. Generalment s’inicia a l’edat adulta i progressa amb el temps. Existeixen tractaments que permeten controlar els símptomes.
Un repte important i urgent és l’accés als recursos públics de les persones afectades per aquesta malaltia d’entre 35 i 55 anys.
Grups d’intercanvi d’informació i científics d’arreu del mon treballen en projectes de recerca per a la seva cura. EHDN és la plataforma europea d’afectats i professionals que treballen de manera conjunta. El projecte Enroll-HD , nascut fa ara 10 anys als Estats Units, és l’estudi observacional més important a nivell mundial de famílies amb Malaltia de Huntington que posa les dades a disposició dels científics per accelerar el procés d’investigació.
