22/10/2025 - 07:30
Salut. El dia 22 d’octubre és el Dia internacional de la Síndrome Phelan-Mc Dermid, una data per a conscienciar sobre la importància de la recerca i la detecció precoç d'una malaltia infradiagnosticada.
Amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome de Phelan-McDermid, que se celebra el 22 d’octubre, l’Ajuntament de Barcelona se suma a la iniciativa de visibilització d’aquesta malaltia minoritària i infradiagnosticada. Per aquest motiu, la façana principal de la seu del Districte d’Horta-Guinardó s’il·luminarà de color verd, símbol de suport a les persones afectades i les seves famílies.
La síndrome de Phelan-Mc Dermid és una malaltia que afecta a moltes àrees de la persona, com la capacitat de parlar. Està causada per la pèrdua de material genètic en el cromosoma 22 i apareix de manera espontània. De moment no té cura, només les teràpies d’estimulació continuada i intensa poden ajudar als nens i nenes a aprendre a caminar o comunicar-se.
L’any 2013 es va crear l’Associació Phelan-McDermid, de familiars i persones afectades, per facilitar recursos pels membres, obtenir accés a informació fiable i poder fomentar la recerca per trobar una solució. Impulsa un gran nombre de trobades per a professionals i per a pacients, com el Congrés sobre la Síndrome Phelan-McDermid que va tenir lloc al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona del 26 al 29 de juny del 2025.
L’associació promou cada any , des del 2020, la RLH Global Running Week, una iniciativa solidària d’esport inclusiu d’abast mundial. És una carrera en línia per a tothom, que reuneix famílies afectades a Europa, Amèrica del Nord i Llatinoamèrica.
Amb aquesta acció, l’Ajuntament de Barcelona reafirma el seu compromís amb la sensibilització i el suport a les persones amb malalties minoritàries, així com amb la promoció de la recerca científica i la inclusió social.
