Avui , 21 de juny Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

20/06/2024 - 10:30

L’Ajuntament de Barcelona anima a la ciutadania a fer-se fotos fent el gest amb la mà de "L" en solidaritat amb les afectades i afectats per la malaltia i il•lumina de verd la façana principal per visibilitzar l’ELA.

Algunes persones afectades mostren la seva lluita diària i coratjosa de superació envers les adversitats i tothom reclama unànimement Més Celeritat en la tramitació d’expedients.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. A part de l’autonomia motora, també es veuen afectades la capacitat de parla, deglució i respiració. A Catalunya s’estima hi ha 400 persones afectades i 4000 en tot l’estat. Cal unir forces i exigir més recerca, pilar fonamental per a la seva cura.

Mitjançant assajos clínics i les noves eines d’informació es busquen tant la cura com millorar la qualitat de vida de pacients i persones cuidadores. Malgrat no tenir cura per ara, s’avança en el seu estudi genètic i en noves estratègies de tractament.

Barcelona va acollir el juliol de 2023 la reunió anual d’ENCALS, xarxa europea de científics i metges experts en la cura de l’ELA. Va comptar amb 850 assistents, un record en els 20 anys d’existència . L’organitzadora en va ser la Dra. Mònica Povedano, experta reconeguda i coordinadora de la Unitat Funcional de la Neurona Motora de l’Hospital Universitari de Bellvitge i guardonada recentment amb la medalla Dr. Josep Trueta per la Generalitat de Catalunya com investigadora referent de l’ELA.

La Fundació Miquel Valls treballa a Catalunya en l’acompanyament i el suport a les persones afectades d’ELA i per a les seves famílies. Ha llençat la campanya Avui és el millor dia, lema imprès en una samarreta solidaria que podem fer nostre.