28/06/2022 - 09:10
L'Ajuntament de Barcelona ajuda a visibilitzar l'Artrogriposis Múltiple Congènita il·luminant de blau les fonts de la ciutat el 30 de juny.
L'Ajuntament de Barcelona ajuda a visibilitzar l'Artrogriposis Múltiple Congènita il·luminant de blau les fonts de la ciutat el 30 de juny.
L’Artrogriposis Múltiple Congènita és un trastorn caracteritzat per múltiples contractures articulars des del naixement, a algunes parts del cos (extremitats,mandíbula,columna) i moviments limitats. Se’n descriuen més de 300 tipus.
Les persones amb Artrogriposis necessiten tractaments durant tota la vida, per conservar la musculatura i la mobilitat de les articulacions i així millorar la qualitat de vida i la seva autonomia.
S’estima que està present en 1 de cada 3000 naixements.
Actualment, els tractaments estan finançats per la sanitat pública només durant l’edat pediàtrica.
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, associació sense afany de lucre d’àmbit estatal, l’Hospital Sant Joan de Déu i Ciberer , centre de recerca biomèdica en xarxa de malalties rares,impulsen el Primer Registre Clínic Nacional de Pacients amb AMC per conèixer el nombre real de persones afectades.
Els principals reptes son:
- Integració de les persones amb AMC a tots els àmbits: familiar, social, polític,lúdic, esportiu, etc.
- Crear un cens de persones amb AMC.
- Aconseguir Unitats Multidisciplinàries de professionals especialitzats i coordinats per tractar l’AMC als hospitals de referència.
- Foment de la recerca biomèdica en les malalties neuromusculars, així com la seva cura.
- Aconseguir que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses al sistema nacional de salut tota la vida i no només durant la infància.
-
- Cens de pacients AMC
