Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

23/02/2023 - 08:58

El 28 de febrer, en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l'Ajuntament il•lumina la façana de l'edifici principal amb el color i la imatge gràfica que representa aquestes malalties.

El Dia Mundial de les Malalties Rares (World Rare Disease Day) se celebra cada any l’últim dia de febrer. L’objectiu és sensibilitzar a la societat i a les institucions nacionals i internacionals sobre aquestes malalties, i conscienciar sobre la situació especial que viuen els afectats.

La jornada està promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries, EURORDIS, amb la finalitat de donar a conèixer aquestes malalties, també dites rares, i posicionar-les com una prioritat social i sanitària, un repte per a la Salut Pública.

Aquest any se celebren els premis EURORDIS Black Pearl, que tenen lloc al febrer per marcar l’ocasió del Dia de les Malalties Minoritàries, per reconèixer les qualitats inspiradores de les persones que viuen amb una malaltia rara, juntament amb aquelles que fan un esforç addicional per marcar la diferència en les seves vides.

La perla negra simbolitza aquestes persones, organitzacions i empreses úniques que demostren una combinació increïble de treball dur i dedicació en la seva vida diària.

L’Ajuntament se suma a aquesta iniciativa il·luminant la façana de l’edifici principal amb l’objectiu de fer visibles entre la ciutadania i les institucions aquest conjunt de malalties i el seu impacte en la vida de les persones que les pateixen.

Les malalties minoritàries són un conjunt de 7.000 afeccions diferents considerades poc freqüents perquè afecten 5 de cada 10.000 persones al món.

Les malalties rares són malalties greus i habitualment cròniques i progressives. En la majoria de les malalties rares, els signes poden observar-se des del naixement o la infància, com és el cas de la síndrome CDKL5, la neurofibromatosi, l’osteogènesi imperfecta, la condrodisplàsia o la síndrome de Rett. No obstant això, més del 50% de malalties rares apareixen durant l’edat adulta, com succeeix amb la malaltia de Huntington, la malaltia de Crohn, l’esclerosi lateral amiotròfica, el sarcoma de Kaposi o el càncer de tiroides.