13/05/2022 - 12:11
salut. El 17 de maig, Dia Mundial per la Conscienciació sobre les neurofibromatosis, té lloc el Shine a Light on NF, un acte a escala mundial que consisteix a il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats per tal de fer visibles aquestes malalties.
El 17 de maig, Dia Mundial per la Conscienciació sobre les neurofibromatosis, té lloc el Shine a Light on NF, un acte a escala mundial que consisteix a il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats per tal de fer visibles aquestes malalties.
Aquesta campanya es va iniciar ja fa anys a EUA, impulsada per la Children’s Tumor Foundation, i des de fa anys a diferents països del món gràcies a les associacions de cada país.
És un acte mundial que consisteix en il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats amb llums blaves i/o verdes per tal de fer visibles aquesta malaltia.
Accions com aquesta, es converteixen en essencials per a donar visibilitat a aquesta malaltia minoritària tan desconeguda pel conjunt de la societat.
Aquest any, l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis, ACNEFI, ha volgut unir-se una vegada més al Shine a Light on NF i l’Ajuntament de Barcelona també hi col·labora, com en anys anteriors, fent l’encesa de diverses fonts de la ciutat en color blau. També s’il·luminen altres espais de Barcelona i Catalunya.
L’Ajuntament de Barcelona també dona suport a les accions que les entitats de la ciutat ofereixen als seus afectats i afectades, i per donar visibilitat, conscienciació i suport a les i els malalts i els seus familiars. La sensibilització vers aquesta malaltia minoritària és primordial per ajudar-la i comprendre-la, i per evitar la seva estigmatització.
Què és la neurofibromatosi (NF)?
La neurofibromatosi és un trastorn genètic del sistema nerviós. Afecta la manera en què les cèl•lules creixen i es formen i provoca el creixement de tumors en els nervis. En general, els tumors són benignes, però a vegades poden convertir-se en càncer.
La neurofibromatosi es pot heretar dels pares i mares o pot esdevenir per una mutació en els gens. No existeix una cura. El tractament pot ajudar a controlar els símptomes, depenent del tipus de malaltia i de la seva gravetat.
