15/05/2023 - 09:01
El 17 de maig, Dia Mundial per la Conscienciació sobre les neurofibromatosis, té lloc el Shine a Light on NF, un acte que consisteix a il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats de color blau i/o verd per tal visibilizar les malalties.
El 17 de maig, Dia Mundial per la Conscienciació sobre les neurofibromatosis, té lloc el Shine a Light on NF, un acte que consisteix a il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats de color blau i/o verd per tal visibilizar les malalties.
Aquesta campanya es va iniciar ja fa anys als EUA, impulsada per la Children’s Tumor Foundation, i des de fa anys a diferents països del món gràcies a les associacions de cada país.
És un acte mundial que consisteix en il•luminar edificis i monuments de pobles i ciutats amb llums blaves o verdes per tal de fer visibles aquesta malaltia.
Accions com aquestes, es converteixen en essencials per a donar visibilitat a aquesta malaltia minoritària tan desconeguda pel conjunt de la societat.
Aquest any, l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis, ACNEFI, ha volgut unir-se una vegada més al Shine a Light on NF, i també participa en la campanya #Jo puc dir neurofibromatosis, tu pots?
L’Ajuntament de Barcelona dona suport a les accions que les entitats de la ciutat ofereixen durant el mes de maig, mes de la conscienciació de la Neurofibromatosis, per donar visibilitat, conscienciació i suport als malalts i a les seves famílies. La sensibilització vers aquesta malaltia minoritària és primordial per ajudar-la i comprendre-la, i per evitar la seva estigmatització.
Què és la neurofibromatosis (NF)?
La neurofibromatosis és un trastorn genètic del sistema nerviós, són malalties genètiques minoritàries que afecten una de cada 3000 persones en el cas de la Neurofibromatosis 1 (NF1) i a una de cada 40.000 persones a la Neurofibromatosis 2 (NF2).
Afecta la manera en què les cèl·lules creixen i es formen, i provoca el creixement de tumors en els nervis. En general, els tumors són benignes, però a vegades poden convertir-se en càncer.
La neurofibromatosis es pot heretar dels pares i mares o pot esdevenir per una mutació en els gens. No existeix una cura. El tractament pot ajudar a controlar els símptomes, depenent del tipus de malaltia i de la seva gravetat.
