28/06/2023 - 08:33
El 29 de juny és el Dia Mundial de l’Esclerodèrmia. L’Ajuntament de Barcelona se suma a aquest dia per reconèixer la valentia d’aquelles persones que viuen amb Esclerodèrmia i per exigir la igualtat de tracte i atenció a totes elles.
El 29 de juny és el Dia Mundial de l’Esclerodèrmia. L’Ajuntament de Barcelona se suma a aquest dia per reconèixer la valentia d’aquelles persones que viuen amb Esclerodèrmia i per exigir la igualtat de tracte i atenció a totes elles.
L’Esclerodèrmia pertany a les malalties catalogades com a reumàtiques. De causa desconeguda, es produeix quan les alteracions en l’àmbit del sistema vascular provoquen un excés de col·lagen que es tradueix en un enduriment dels teixits. És difícil de diagnosticar atès que els símptomes varien d’un pacient a l’altre. Amb una prevalença estimada de 3 de cada 10.000 habitants, es considera una malaltia minoritària. És més freqüent en dones que en homes.
El diagnòstic precoç és fonamental per prevenir complicacions i poder aplicar tractaments a mida.
La campanya Troba llum per a Florir que des de l’any 2022 llença FESCA, la Federació Europea d’afectats d’Esclerodèrmia, busca avançar en el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida dels malalts. En aquest sentit, el 29 de juny d’enguany es publicarà l’Informe FESCA basat en enquestes a pacients d’esclerodèrmia i cuidadors de 20 països europeus, entre ells l’estat espanyol.
L’Associació Espanyola d’Esclerodèrmia, AEE, treballa per difondre el coneixement de la malaltia, la recerca i els tractaments actualitzats entre pacients i familiars mitjançant l’organització d’activitats, jornades i trobades presencials,“cafès”, a moltes ciutats de l’estat, com Barcelona.
Per tercer any consecutiu es fa la III Jornada Internacional d’Esclerodèrmia, online, organitzada per la Fundación Nacional d’Esclerodèrmia, Asociación Española de Esclerodèrmia (AEE) i associació espanyola d’Esclerosalud Esclerodèrmia i Raynaud associació civil argentina. Per seguir-ho consulteu l’enllaç anterior.
