26/06/2025 - 12:27
El 29 de juny és el dia per reconèixer el valor d'aquelles persones que viuen amb esclerodèrmia, i exigir la igualtat de tracte i atenció als pacients amb aquesta malaltia.
El 29 de juny és el dia per reconèixer el valor d'aquelles persones que viuen amb esclerodèrmia, i exigir la igualtat de tracte i atenció als pacients amb aquesta malaltia.
L’esclerodèrmia és una malaltia rara i autoimmune, que afecta 3 de cada 100.000 habitants, afecta el sistema nerviós i pot provocar tumors en els nervis.
L’elecció del dia 29 de juny com a Dia Mundial per senbilitzar la ciutadania sobre aquesta malaltia, coincideix amb el dia de la mort de Paul Klee, artista suís afectat per la malaltia, també anomenada esclerosi sistèmica, que va morir el 29 de juny de 1940.
Diverses fonts i espais emblemàtics de la ciutat s’il•luminen de verd per mostrar el suport de la ciutat a les persones afectades i a les seves famílies, donar visibilitat a la malaltia i reconèixer la tasca que fan les entitats.També es vol trencar l’estigma associat a l’esclerodèrmia i promoure una major empatia envers les malalties minoritàries.
Al voltant del dia mundial, se celebrarà a Santiago de Compostel·la el II Congrés Nacional d’Esclerodèrmia un esdeveniment que reuneix tan pacients com metges especialistes, organitzat per l’Asociación Española de Esclerodermia amb la col·laboració de FESCA-Federation of European Scleroderma Association, Liga Reumatológica Española (LIRE), OPENREUMA i la Conselleria Sanidade-Xunta de Galicia.
Què és l’esclerodèrmia?
L’esclerodèrmia, també coneguda com a esclerosi sistèmica, és una malaltia autoimmune, les causes de la qual són desconegudes. Està catalogada dins de les malalties reumàtiques rares ,a causa de la seva baixa prevalença.
El 90% de les persones que viuen amb esclerodèrmia mai han sentit parlar de la malaltia abans de començar a mostrar símptomes. Això es deu al fet que l’esclerodèrmia presenta una gran varietat de característiques, inclosos problemes cardiovasculars, digestius, respiratoris i de mobilitat, els quals combinats retarden encara més el diagnòstic precoç.
El procés de la malaltia implica una sobreproducció de col·lagen que provoca l’engruiximent de la pell i, en els casos més greus, comporta l’engruiximent dels òrgans interns. Reflux, disfàgia, fatiga, dits inflamats, canvis en el color de les mans i peus, problemes respiratoris, astènia, entre altres, poden ser senyal d’esclerodèrmia. Com més temps passi sense diagnosticar a una persona amb esclerodèrmia, més danys irreversibles pot causar.
