Sanitat i salut

27/02/2024 - 11:25

El 29 de febrer , amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l'Ajuntament il•lumina la façana de l'edifici principal per sensibilitzar la societat sobre l’impacte d’aquestes malalties t

El 29 de febrer, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, l'Ajuntament il•lumina la façana de l'edifici principal per sensibilitzar la societat sobre l’impacte d’aquestes malalties tan invisibilitzades en la vida de les persones que les pateixen.

Es coneixen com minoritàries o rares perquè cada malaltia la pateix un nombre reduït de persones. En total son unes 7000 malalties i a Catalunya prop de 350.000 persones n’estan afectades.

En algunes d’elles  els signes poden observar-se des del naixement o la infància, com és el cas de la síndrome CDKL5, la Neurofibromatosi, l’Osteogènesi imperfecta, la Condrodisplasia, la Síndrome de Rett o la Síndrome de Usher . No obstant, més del 50% de malalties rares apareixen durant l’edat adulta, com succeeix amb la malaltia de Huntington, Crohn, Esclerosi Lateral Amiotròfica, Sarcoma de Kaposi o el Càncer de tiroides.

Altres malalties considerades rares son la Esclerodèrmia, la Síndrome Phelan Mc dermid, la Hipertensió Pulmonar, la Hemocromatosis, les Cardiopaties Congènites, la Encefalitis, el Lupus, la Síndrome Dravet, la Síndrome de Turner, la Síndrome de Rubinstein-Taybi, la Distròfia de Duchenne i de Becker ,la Hipertensió intracraneal, la Mastocitosis i la Paraparèsia Espàstica.

 Dret a accedir a medicaments eficaços i de qualitat

El 1999 el Doctor Josep Torrent-Farnell de la Fundació Dr. Robert-UAB ja va manifestar,  a l’Agència Europea del Medicament (EMA), que els afectats de malalties  minoritàries tenen dret a rebre els medicaments en la mateixa qualitat i exigències d’eficàcia i seguretat que la resta de pacients.

Els avenços assolits en nombrosos centres hospitalaris es deuen, en part, a les  aportacions de persones afectades i associacions de pacients , integrats a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM).

La Plataforma de Malalties Minoritàries, dins de l’Institut Català de la Salut (ICS), per la seva banda, vetlla per a què s’aprofiti el treball conjunt entre associacions, professionals, organismes oficials i indústria farmacèutica.

Eurordis, aliança no governamental de  malalties minoritàries , és la impulsora des del 1997 del Dia Mundial de Malalties Minoritàries.